沙巴体育博彩app:一束光照亮了林伟绝望的生活

与罕见疾病作斗争的“罕见”委员会成员。

林伟(化名)的儿子在7岁时被诊断出患有遗传性进行性肾炎。医生估计“这孩子活不到13岁”。这等于是一个“死刑判决”，林伟觉得“天要塌下来了”。更残酷的是，这个孩子当时处于疾病的早期，一切都很正常。

小男孩不明白为什么他的父亲突然不去上班了，一直在家里哭。林伟回忆说:“当我哭的时候，他看着我，这种眼神对我来说是如此的刺激。”经过一段时间的抑郁，父亲的责任感把林伟从最初的绝望中带回到了理性的状态，沙巴体育博彩app，他决定再次去北京。调查。

2009年，经过几次尝试，林伟在北京大学第一医院找到了治疗遗传性进行性肾炎的专家丁杰。那是丁洁担任全国政协委员的第二年，自那以后，她每年至少向全国人大提交一份关于罕见病的提案。

一束光照亮了林伟绝望的生活。

遗传性进行性肾炎是一种罕见的疾病，发病率约为十万分之一，患者多为儿童。如果没有及时、准确的治疗，该病将在20-30岁时发展为尿毒症。